На Закарпатті відновили право дитини з Івановецької громади на безкоштовне спеціальне харчування. Дитина хворіє на рідкісне (орфанне) захворювання і потребує спеціального дієтичного харчування.
На виконання місцевої програми на 2025–2027 роки громада передбачила 120 тисяч гривень на рік, але родина цих коштів не отримувала. Мати дитини звернулася до Офісу Омбудсмана України. Після втручання Представника Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини в Закарпатській області та реагування голови громади сільська рада забезпечила фінансування потреб дитини.
Спеціальне лікувальне харчування однієї дитини з фенілкетонурією коштує орієнтовно від 240 до 300 тисяч гривень на рік. Попри це обласну програму підтримки людей із рідкісними (орфанними) захворюваннями на 2026 рік в області досі не затвердили.
Представник Уповноваженого звернувся з проханням до голови Закарпатської обласної ради ухвалити обласну програму. Вона має забезпечити фінансування дороговартісного лікування, постійне забезпечення лікарськими засобами, спеціальним дієтичним харчуванням і необхідною реабілітацією для дітей із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
